Έχοντας καταφέρει μια μεγάλη νίκη θα τιμήσουν τη φετινή «Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία», τα άτομα με αναπηρία που ζουν στην Ελλάδα, καθώς ικανοποιήθηκε ένα πάγιο αίτημα τους, αυτό για την θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού με αμοιβή από το κράτος. Με τον τρόπο αυτόν θα είναι σε θέση να πετύχουν έναν βασικό τους στόχο, την ανεξάρτητη διαβίωση.
Ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο ίδιος άτομο με αναπηρία, μίλησε στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων για τον Οργανισμό Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living, του οποίου είναι συνιδρυτής.
«Από τα εφηβικά μου χρόνια, έμαθα μέσω του διαδικτύου για τον προσωπικό βοηθό και πώς αυτό λειτουργεί σε άλλες χώρες. Καθώς ενηλικιώθηκα επιδίωξα, συμμετέχοντας σε ευρωπαϊκά συνέδρια, να ενημερωθώ περισσότερο και να διασυνδεθώ με ευρωπαίους ανάπηρους χρήστες προσωπικής βοήθειας, αλλά και τους πρωτοπόρους του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Κι έτσι φτάσαμε στο 2012, που όχι τόσο η ατομική μου ανάγκη ανεξαρτησίας, αλλά κυρίως η συνειδητοποίηση, η απογοήτευση και το πείσμα, πως κανείς σε αυτή τη χώρα δεν διεκδικεί οργανωμένα, αυτή την παροχή που ήδη υπήρχε για δεκαετίες στον υπόλοιπο κόσμο, με ώθησε στο να αναζητήσω κι άλλους νέους ανάπηρους που να μοιράζονται τις ίδιες σκέψεις με εμένα και που παράλληλα να τυχαίνει να είναι σε μια φάση της ζωής τους, που να μπορούν να αφιερωθούν εθελοντικά σε έναν μακρύ αγώνα για το σύνολο των αναπήρων, μολονότι κανένας μας δεν ήταν πλήρως ανεξάρτητος. Κάπως έτσι προέκυψε, στην λήξη του 2014, ο Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living, από ένα ανεξήγητο εσωτερικό χρέος που μοιραζόμαστε έξι άνθρωποι προς τους χιλιάδες συναναπήρους μας που έχουν την ανάγκη προσωπικής βοήθειας αλλά δεν έχουν τα μέσα ή τη διάθεση να το διεκδικήσουν».
Ο κ. Κυμπουρόπουλος εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ τι προσφέρει στην καθημερινότητα των μη αυτοεξυπηρετούμενων ανάπηρων, ο προσωπικός βοηθός, η εφαρμογή του οποίου θα ξεκινήσει πιλοτικά από τις αρχές του 2022.
«Στην καθημερινότητα των μη αυτοεξυπηρετούμενων αναπήρων, ο προσωπικός βοηθός, σε γενικές γραμμές διασφαλίζει το δικαίωμα του αυτοπροσδιορισμού, είναι το μέσο για να οργανώσεις τη ζωή σου αλλά και τη μέρα σου (δηλαδή από το πού θα ζήσεις, μέχρι το τι ώρα θα ξαπλώσεις) σύμφωνα με τις προσωπικές ανάγκες και προτιμήσεις σου. Συνεπώς, το “μεγάλο πρόβλημα” της έλλειψης προσωπικής βοήθειας στην Ελλάδα, είναι η στέρηση των επιλογών που διαμορφώνουν τη ζωή ενός ανθρώπου άρα και τον ίδιο τον άνθρωπο. Όταν η προσωπική βοήθεια δεν σου παρέχεται από εργαζόμενους, αλλά άτυπα από μέλη της οικογένειας σου, τότε και οι επιλογές αυτές, το που θα ζήσεις, πότε και που θα σπουδάσεις, που θα εργαστείς, τι ώρα θα κάνεις μπάνιο κ.λπ. συρρικνώνονται από τις δυνατότητες, την ύπαρξη και τη διάθεση του οικογενειακού περιβάλλοντος, όταν υπάρχει», λέει ο κ. Κυμπουρόπουλος.
Και προσθέτει: «Ας υποθέσουμε πως σήμερα, υπάρχει μία νέα γυναίκα με κινητική βλάβη που έχει μόλις αποφοιτήσει από το λύκειο και χρειάζεται βοήθεια στο να μεταφερθεί από το κρεβάτι στο αναπηρικό της αμαξίδιο, στο να κάνει μπάνιο, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, να αλλάξει πλευρό στον ύπνο, να ντυθεί, να μαγειρέψει, να φάει, να καθαρίσει τον χώρο της και να μετακινηθεί έξω γενικότερα, ή έστω πως χρειάζεται βοήθεια τρίτου προσώπου σε κάποια κι όχι σε όλα τα προαναφερθέντα. Είναι σε ηλικία σπουδών και αποφασίζει να φοιτήσει σε μια συγκεκριμένη σχολή. Δεν θα αρκεί να έχει η ίδια τους κατάλληλους βαθμούς και η οικογένεια της την οικονομική δυνατότητα (ενισχυόμενη με τις υπάρχουσες κρατικές παροχές για φοιτητές) για να το πραγματοποιήσει, όπως ισχύει για κάθε νέο. Θα πρέπει κάποιο μέλος της οικογένειας να είναι διατεθειμένο να παίξει άτυπα τον ρόλο του βοηθού με ό,τι αυτό συνεπάγεται, να την ακολουθήσει ενδεχομένως σε μια άλλη πόλη που βρίσκεται η σχολή και να συμβαδίσει με το 24ωρο πρόγραμμα μιας 20χρονης φοιτήτριας, κι ας είναι μια μεσήλικη μητέρα. Αυτό συνήθως δεν είναι δυνατό να συμβεί, έτσι οι επιλογές της κοπέλας θα περιοριστούν σύμφωνα με το τι βολεύει την οικογένεια, αν ζει στην επαρχία ίσως δεν θα συνεχίσει καν τις σπουδές της ή θα φοιτήσει υποχρεωτικά στην κοντινότερη σχολή ακόμα κι αν δεν την ενδιαφέρει το αντικείμενο της. Καταλαβαίνετε πως ήδη εξαφανίστηκε το δικαίωμα της επιλογής και καταπατήθηκε ένα τόσο θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Ακόμη όμως και στην βέλτιστη περίπτωση που η οικογένεια θα θυσιαστεί και θα ακολουθήσει τις επιθυμίες της νέας, η συγκεκριμένη δεν θα ζήσει ποτέ τη φοιτητική ζωή με την έννοια που όλοι γνωρίζετε και με τον αρνητικό αντίκτυπο που θα έχει αυτό στη μετέπειτα ενήλικη ζωή της, συγκατοικώντας κι ούσα πλήρως εξαρτημένη από τη μαμά της. Ανάλογες μηδενικές επιλογές θα έχει και στη συνέχεια της ζωής της. Αν όμως σε όλα αυτά υποστηριχθεί από προσωπικούς βοηθούς, που ο καθένας μέσα στο οκτάωρο του θα την συνοδεύσει στη σχολή της ή στις εξόδους της, θα καθαρίσει το φοιτητικό της διαμέρισμα, θα την βοηθήσει να κάνει μπάνιο κλπ, οι όποιες επιλογές θα είναι προσωπική υπόθεση της ανάπηρης χρήστριας».
«Πάμε τώρα στην περίπτωση ενός ατόμου με νοητική βλάβη, αυτοί οι συνάνθρωποι μας αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο ιδρυματοποίησης, ιδιαίτερα όταν οι γονείς τους μεγαλώσουν ή δεν υπάρχουν, κι αυτό γιατί τους στερείται οποιοδήποτε δικαίωμα έκφρασης των επιθυμιών τους», λέει ο κ. Κυμπουλόπουλος στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και συνεχίζει: «Το ότι κάποιοι δεν επικοινωνούν με τον τυπικό τρόπο δε σημαίνει πως δεν έχουν προτιμήσεις και επιθυμίες, μπορεί ο καθένας τους να αποφασίσει πού θέλει να πάει, τι θέλει να φάει, σε ποια θερμοκρασία θέλει τον χώρο του και να το γνωστοποιήσει με διαφορετικό τρόπο. Τέτοιου είδους απλές αλλά εξαιρετικά σημαντικές επιλογές δεν τις έχουν οι άνθρωποι που ζουν σε δομές. Βλέπουμε στο εξωτερικό αλλά και στην Ελλάδα, πως οποιοσδήποτε άνθρωπος αν έχει υποστήριξη μπορεί να ζει ευτυχισμένος ή και να διαπρέψει ανεξάρτητου βλάβης, η παροχή των προσωπικών βοηθών δίνει αυτή τη δίκαιη ευκαιρία σε όλους».
Επιπροσθέτως, λέει ο Έλληνας ευρωβουλευτής «ο προσωπικός βοηθός αφαιρεί το τεράστιο κοινωνικό κόστος της διαταραχής των οικογενειακών δεσμών. Οι γονείς πια θα έχουν τον ρόλο του γονιού και τα αδέρφια, οι σύζυγοι, τα παιδιά τον τυπικό τους ρόλο κι όχι ένα κράμα βοηθού και συγγενή, όλοι αυτοί οι άνθρωποι θα δρουν πλέον ανεξάρτητοι στην κοινωνία μας και θα προσφέρουν όπως ο κάθε ελεύθερος πολίτης».
Η Αντωνία Τρικαλιώτη, συνιδρύτρια του i-living και επίσης είναι άτομο με αναπηρία αναφέρει μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ: «Παρ’ όλο που οι πέντε από τους έξι συνιδρυτές του i-living χρειαζόμαστε προσωπικούς βοηθούς, και μάλιστα οι τέσσερις τους χρειαζόμαστε άμεσα, αυτό το προσωπικό κίνητρο, έχει μια βαρύτητα λιγότερη του 10% στις προσπάθειες μας αυτά τα τελευταία οκτώ χρόνια, που συναποφασίσαμε να οργανωθούμε. Απόδειξη για αυτό είναι πως κι άλλοι άμεσα ενδιαφερόμενοι, που ήταν σε θέση να διεκδικήσουν, συνειδητοποιώντας πόσο δύσκολη και χρονοβόρα θα είναι η θεσμοθέτηση, δεδομένου του ότι ξεκινήσαμε από το μηδέν, προτίμησαν την ενέργεια τους να την αξιοποιήσουν για να εξασφαλίσουν καλύτερες συνθήκες διαβίωσης σε προσωπικό επίπεδο κι όχι για τον κοινό σκοπό. Κατά καιρούς και οι έξι μας, θυσιάσαμε προσωπικό χρόνο, κόπο και χρήμα. Για παράδειγμα, αρκετές φορές χρειάστηκε να ξεκινήσω τα ξημερώματα από τη Λάρισα όπου ζω, να πληρώσω κάποιον να οδηγήσει το αυτοκίνητο μου, για να είμαι το πρωί στην Αθήνα σε κάποιο υπουργείο, με δικά μου, φυσικά, έξοδα, να προσπαθώ εκεί επί 5 ή 7 ώρες να αποδείξω πως δεν είμαστε ελέφαντες και να επιστρέφω τη νύχτα στη Λάρισα, σαφώς εξαντλημένη ψυχικά, νοητικά, σωματικά και οικονομικά. Τέτοια ταξίδια αστραπή έχω κάνει και για διαβουλεύσεις που δεν με αφορούν άμεσα, όπως είναι η αποϊδρυματοποίηση και σε ανάλογες ενέργειες έχουν προβεί όλοι οι άνθρωποι του i-living».
«Καταλαβαίνετε λοιπόν», λέει η κ. Τρικαλιώτη, «πως δεν αγωνιστήκαμε για τον θεσμό επειδή βλέπαμε κάπου στο βάθος ότι θα έρθει ο προσωπικός βοηθός με αμοιβή από το κράτος, μετά από μια δεκαετία, να μας χτυπήσει το κουδούνι και να μας φτιάξει την καθημερινότητα. Αν όλη αυτή την ενέργεια, που σας περιέγραψα, την επενδύαμε σε προσωπικό επίπεδο, θα είχαμε εξασφαλίσει προ πολλού για τους εαυτούς μας ένα άριστο επίπεδο ζωής. Ο λόγος είναι πως συνειδητοποιήσαμε ότι αν εμείς οι ίδιοι οι ανάπηροι δεν κοπιάσουμε για να αλλάξουν οι καταστάσεις, κανείς τρίτος δεν θα το κάνει για μας και το πρόβλημα θα διαιωνίζεται».
Παρά τα βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια, ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος και η Αντωνία Τρικαλιώτη θεωρούν ότι «έχουμε πολύ δρόμο να διανύσουμε ακόμα ως κοινωνία και ως Πολιτεία προκειμένου να φτάσουμε στο επίπεδο όπου θα μπορούμε να πούμε ότι τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία γίνονται σεβαστά».
«Αυτή δυστυχώς είναι μια χρονοβόρα διαδικασία, που στην περίπτωση μας πρέπει να συμβεί, ενώ είναι ήδη καθυστερημένη κατά πολλές δεκαετίες. Έχουμε όμως την τύχη να υπάρχουν έτοιμες και δοκιμασμένες πρακτικές για να υιοθετήσουμε από τον υπόλοιπο πλανήτη, δεν καλούμαστε να ανακαλύψουμε τον τροχό. Για παράδειγμα η παροχή του προσωπικού βοηθού μετρά ήδη 60 χρόνια ύπαρξης. Είναι σοκαριστικό και μόνο να το ακούς, πόσο μάλλον να το ζεις. Βλέπω πως η κυβέρνηση της ΝΔ είναι διατεθειμένη να προβεί σε όλες αυτές τις απαραίτητες αλλαγές, αυτή ήταν και το κίνητρο και προτεραιότητα μου για να εμπλακώ εξ’ αρχής με την πολιτική», λέει ο κ. Κυμπουρόπουλος στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και προσθέτει: «Ήδη προχωράει μέσω ενός συνολικότερου σχεδίου δράσης για την αναπηρία και υλοποιεί σταδιακά σημαντικές καινοτομίες του, όπως κι η παροχή του προσωπικού βοηθού για την Ελλάδα. Γνωρίζω πως αυτό το έργο είναι εξαιρετικά δύσκολο, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δίνω έτσι τη δικαιολογία να αποτύχει, αφού εκτός από δύσκολο είναι και σημαντικό. Ο μόνος λόγος που το αναφέρω είναι για να επιστήσω την προσοχή στο σύνολο των αναπήρων να στηρίξουν και να καθοδηγήσουν αυτή την προσπάθεια».
«Όταν γίνουν από την πολιτεία όλες αυτές οι απαραίτητες ενέργειες, τότε και η κοινωνία δεν θα μπορεί παρά να ακολουθήσει. Οι ανάπηροι δεν θα είναι πια αποκλεισμένοι σε ειδικά σχολεία, ειδικές δομές, ειδικές δραστηριότητες, θα είναι αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνίας», καταλήγει ο κ. Κυμπουρόπουλος.
Φ. Δουλγκέρη
ΑΠΕ-ΜΠΕ
